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晚期肺癌患者的总结手术不做化疗失败,我

发布时间:2020-8-23 1:13:00   点击数:
法国敏白灵 http://pf.39.net/bdfyy/bdfyc/140126/4333193.html
作为癌症患者的家属,自从我妈妈患癌之后,我那段时间就疯狂的在网上看各种资料,可能只有这样才会让我的心情好受些,帮助妈妈抗癌的这些年,我们家也得到了很多癌友的热情帮助,我其实一直想分享一下关于靶向治疗、化疗、生物疗法等等我们这些年经历过一些心得体会,但可能因为我是女性,所以一回想这些事情,眼泪就止不住地往下流,直到最近这些年,我妈妈的病情趋于稳定,我的心情好受了很多,所以借着这个机会在抗癌卫士平台分享我的一些想法,为了我们挚爱的亲人,少走些弯路。

一:肺癌患者是否需要手术?

我这辈子都不会忘记那个刻骨铭心的日子,我妈妈今年63岁,于年1月3号确诊为“肺癌三期”,从这一天起我就没有真正的笑过,在确诊了还不知道具体分期的时候,我曾打了个电话给我舅舅,我舅舅是胸外科医生,因为年龄大了,所以不在做手术了,我是打算如果病情处于早期,想让舅舅帮忙找个厉害的医生做手术,然后他在手术室里看着,我也能放心些。可万万没想到的是,他直接叫我不要做手术,他一生做过无数台肺癌手术,知道我们平常人不知道的事情,事实上没几个能做得干净的,有时候影像学上看到是二期,但是打开看那就是两码事了。

他们毕竟是亲兄妹,从小感情就好,开始知道我妈得病后好几天都睡不好觉。听舅妈说,他一开始就反对手术,这肯定是有原因的,所以我想告诉病友们,手术要慎重考虑!当然我舅舅之所以反对也是考虑到我妈的体质不好,医院里看到过手术后五个月都没有恢复好的病人,更何况我妈妈的身体素质本身就不行。如果病人身体素质好,恢复能力强,二期还是可以考虑的,但事实上做得干不干净,这个真不好说,很多时候术前是二期,打开后就是三期了。结果我妈的分期出来了,直接就是“三期B”,也就是晚期肺癌了,没有手术的可能了,于是转而开始考虑化疗或靶向。

二:肺癌化疗一定要因人而异

因为想申请赠药的关系,医生说要拿靶向药的赠药必须是化疗后的病人才行,直接上是不能领到赠药的,还有我当时就是想赌一把,希望我妈对化疗敏感,尽管我知道腺癌对放化疗都不敏感,但总要去试一试才死心。开始用的“紫杉醇加卡铂”,三个疗程下来效果很不好,没大也没小,(因为我妈对癌胚抗原不敏感,一直都在正常范围内,所以只能依靠影像学观察)。后来就改方案,换了“培美”,进口的一个疗程2万,尽管要贵那么多,我还是想选择贵的培美,因为这个对腺癌效果好,结果表明换药是错误的,用紫杉醇虽然没有缩小但至少没有进展,用培美反倒肿瘤长大了些,而且五次化疗耗尽了我妈妈的身体,白细胞低得可怕,怎么升也升不起来,最后一次化疗结束后住了两个月才出院,因为血像一直都不好。所以我想提醒大家不一定贵的药就是好药,只有适合病人的才是最好的。

三:肺癌需要放疗吗?

在化疗失败后,我妈妈曾经主动要求过要放疗,她看到过旁边床位的一个病友,觉得放疗好像没有化疗那么痛苦,轻松得很。但最后我还是放弃了,因为基本检测她有突变,更重要的是,去年我同事的父亲就是放疗后的副作用走的。所以我对放疗一直持谨慎态度。据我朋友说,她的父亲当时急切的想治疗好,剂量也比较大,放射点也选择得多,结果后来出现放射性肺炎,这个是治疗不好的,反复的治疗,不停的咳嗽,医院去世了。

她说,如果当初他们选择的剂量小些,可能她父亲还在。后来我舅舅找熟人问了问,针对我妈这种情况,最好不要放疗,因为化疗的失败,已经让她的身体各方面全面下降,只要放疗,剂量再小也容易引发放射性肺炎,所以我要提醒一下,如果化疗效果不好的人,在身体没恢复的情况下,不要马上选择放疗,即使以后选择,剂量也一定要选择小点的,虽然保守,但至少不会引发至命的副作用。

后来有一次复查,我们从另一个病友口中得知,我妈那次看到的那个放疗的病人也走了,好像是最后烧到了食道,引发病发症走了的。我妈还说幸好当时没有选择放疗,当时我计划是如果没有突变就接回家保守治疗,也不放疗,因为她当时的身体已经不能承受放疗了。放疗的副作用跟化疗是相反的,化疗是当时做的时候很重,后面可以慢慢恢复,而放疗则相反,当时做着看着轻松,后面会越来越狠,特别是剂量和放射的点如果没把握好的话,就会很严重。

四:回家休养如何保养?

化疗出院后我舅舅他们就把我妈接到他们家里去休养了,我舅舅是外科医生,我舅妈是妇产科医生,他们都是专业医生,所以我妈妈在他那休养比在我这要好很多,医院开些药回来给我妈用,具体是哪些药我不清楚,有两样是一直都有的。医院的呼吸科主任曾经跟我说:“有条件的话化疗后可以吃些,”虽然我们是从特殊渠道买的,但也最多一天两三根,一直吃了一年多,从未间断,有用没用我不敢说,反正我家一直没断过。

不是我家有钱,而是他们的购买渠道不一样,好多药便宜得无法想像。期间还用了些其他药,有输水的、口服的,反正如何用药,都是我舅舅在安排,主要功能是“扶正”,增强妈妈自身的体质,只有这样才有力量去对抗癌症和后面漫长的治疗过程。中药,我妈也有吃过,但个人认为那个对于调养胃口,还是有些帮助,但别指望中药能治疗这个病。

调养了一段时间,我妈去复查,结果很好,肿瘤继续在缩小。我认为,这跟平时的保养有很大关系,我妈吃的一些营养品效果还不错,现在我妈也比以前长胖了,最开始时,我急功近利地就想把所有的药都往她身体里打,什么都让她吃,现在慢慢的理性了。输水也不能天天输,要不人也受不了。还有就是保持好病人的心情,好多事情,比如吃药后的耐药,我都没有告诉我妈,我在她面前,永远只说好处,再让她竖立信心,等待疫苗问世,反正就是把这个病当作慢性病来治疗。

总之一句话不能让她精神垮掉。保持乐观,对于这个病的治疗绝对有好处。我家的治疗方案一直都比较保守,不是很激进,因为慢慢的我也明白了,不能指望一下子就治好,只能控制,然后尽可能地延长生存期,提高生存质量。生存期三年、五年、十年,我们尽可能的延长。不要指望一下子就治愈,那是不现实的。三期B,现在快5年了,没进展、没转移,这里面有一个重要原因是,我们不断的在增强她自身的体质。

如果病人自己的身体被化疗、放疗这些整垮了,那一切治疗都没有意义,如果病人的身体承受不了后面的治疗,那我建议先暂停,不一定非要按照医生的方案来执行。太听医生的话,有时也不好,要知道,好多肿瘤病人不是死于癌症,而是死于过度医疗。这本身就是现实存在的,医院看得太多太多了。所以自己权衡利弊,我们家的指导思想就是增强恢复她自己本身的体质为重点。

五:生物治疗和疫苗靠谱吗?

有一天我正在看电视,中央电视台有一人在讲关于生物治疗的信息,我如获至宝,决定哪怕是卖房子也要去给我妈做,于是趁我妈住院期间去咨询,结果居然碰到了以前的一位同学,于是马上找她打听,结果大失所望,生物治疗还在试验阶段,她就是那个试验组里的医生,她说,这个效果还不是很明确,方法、剂量等等都在试验中,去了也就是当小白鼠,主要效果是改善放化疗后的副作用有点用,或者是治疗后肿瘤缩小了的,效果明显些。

我妈是化疗失败了,所以没必要去做,做了估计效果也不会好。所以提醒一下各位,除非家里很有钱的,可以去试试,一般家庭还是把有限的钱,用在主要、常规的治疗上吧。毕竟她是搞生物治疗的都这么说,或许哪一天这个方法进书本了,完善了,倒真是个方法。但我觉得现阶段这个疗法跟化疗类似,也有有效率,估计这个有效率比化疗都低,所以最后我打消了生物治疗的方法。哎,好不容易激动的跑过去,希望又破灭了,不过也幸好碰到个同学,不然,可能是房子卖了,效果也不理想,后续治疗的钱就更紧了。

关于疫苗,在我妈化疗失败后,也有个熟悉的医生给我说过,但他不是具体的实验组的,就给我介绍了个熟人让我咨询。医院正在进行类似于古巴那种治疗型疫苗的实验,就是要找三期病人,经过放化疗但效果不好的,主要是没转移的病人,打疫苗针。我开始还想着让我妈去,结果实验是分A、B两组,一组打疫苗,一组打安慰剂,期间不能有其他任何治疗,包括打增强抵抗力的药物等,每个病人在里面具体分到哪个组,实验组的医生也不知道,我当时想如果被分到打安慰剂那一组,那就是纯粹等死了,所以最后还是放弃了。

尽管医生也想让我们参加,因为符合条件的病人不多,好多都转移了。据实验组医生说,快的话,也就一两年这个疫苗就能上市了,因为已经在进行临床实验阶段了,如果一切顺利,大家就等着吧,这真的是个希望,我一直以此来鼓励我妈妈,等着这个疫苗出来的那一天,我只是个普通人,没渠道去弄国外的那些疫苗,市面上有了也不敢去买,怕买到假的。希望我们这里所有的人都能等到这一天!

六:中药治疗究竟有效吗?

我看到很多病友,在纠结于中药的问题,其实我家一直也有吃中药,中间有时停了几个月,我妈的体质和精神状态立马就不太好了,所以又继续吃中药两个月,精气神又恢复了。当然吃中药最关键的就是要选对中医,医院选择的专业中医,不用那些所谓的治疗癌症的药,只是要求给病人增加胃口,增加抵抗力,多用扶正的药,没用那些抗癌的中药。像靶向药的种种副作用,在服用中药后,都有了很大的改善,我也很庆幸能找到这么好的一个中医,虽然不是什么知名老中医,只是一个三四十岁的医师。中医不比西医,西药都一样,哪个医生用都是那个药,但中药还是要看医生。

我个人认为,我身边的病友,活得长的都是在吃中药,西药对身体的伤害及副作用是绝对的,中药可以调理身体,只是如果要吃靶向药的话,一定要把时间隔开,比如每天吃两次中药,一次西药,分开吃,这样就不会影响药效,开中药时,医院去开,给医生讲明你是癌症病人,你在吃靶向药或是其他药,医生一听就知道了,外面有些所谓的老中医,根本不知道靶向药为何物,如何给你下药?这也就是有的人为什么吃了中药有效果,有的没有效果的原因了。

想要增强体质,除了药物,就是病人的胃口,食物能够维持病人的营养,如果病人每顿能吃下去两碗饭,那身体怎么也不会差到哪去,我妈就是在化疗期间每顿都能吃一碗饭。调理肠胃,中药还是比西药要好。所以根据我家的经验,我认为是可以吃中药的,也不得影响靶向药的效果。要明白一个道理,只有增强了体质,才能打好持久战!

七:吃易瑞沙一定要注意副作用

前两年我妈妈去复查时,脑扫描有白点,但她以前没有放疗,所以可以排除是放疗的副作用,化疗无效后我们就直接用的“易瑞沙”,当时认为是癌细胞脑转移了,准备放疗的,连同意书都签了,不过要非常感谢我妈妈的主管医生的严谨,我妈化疗前一晚,同样也是她根据我妈妈的体质改变了化疗方案,不然我妈也活不到现在。现在同样也是因为严谨,所以组织了专家多方会诊,最后认为很可能是易瑞沙导致的副作用,放疗能引起大脑里的问题,吃易瑞沙同样如此。后来开了点口服药后,症状就解除了。

其实脑转,和易瑞沙的副作用挺不好区分的,需要医生的经验,光我妈的片子都找了好多人来看,最后才下的结论。所以医生们一定要谨慎,不要轻易的下判断。是不是脑转还是要谨慎判断,不然我妈妈可能就要无辜的做放疗了。平时吃易瑞沙时,我们都会注重肝肾、心脏的副作用,通常会服一些保肝之类的药物,但长期服易瑞沙的病友们,不光要注意肝功能,同样还要注意易瑞沙对大脑的副作用。这是我们一般人不知道的,或是不重视的问题,请大家一定要引起重视,遇到脑部提示脑转的片子,多找几个人看看,特别是看片子,多找些有经验的医生看片子,避免做没有意义的治疗。

八:心态真的很重要

一直以来,我们都比较倚重药物治疗,是的,药物的力量不可否认,今天我想谈谈的是关于病人的心理因素。开始我们知道病情时都会害怕、惶恐不安,很多家属还纠结于要不要告诉病人实情,其实现在的病人大多识字,医院进行正规的治疗,即使医生、家属不说,病人自己从同病房的病友口中还有自己的用药,迟早也会知道的,为了病人更有效的配合治疗,打好持久战,建议还是要告诉病人,只是可以告诉一些、保留一些,我们家从没有告诉她是晚期,一直给她说的是早期(因为她是体检发现的,没有明显的症状,她还是比较相信的)。

对于没有手术,我们说的是位置不好,太靠近主支气管,不能动手术。平时也会一直跟妈妈讲一些正面积极的例子,把这个病当成一般的慢性病来治疗。在家里,不一定要把她当成病人来看待,当然如果放化疗后,身体虚弱时肯定要注意,如果病人体质可以,不要刻意的把她当病人。我看到有的病友家里,自从查出来后,全家都高度紧张,病人茶上手、饭上手,即便恢复得不错时,家属也是无微不至的在照顾,好像病人连自己倒杯水的力气都没有,上厕所都必须有人跟着,其实他们家恢复情况很好,这种紧张状态大可不必。

因为家属的这些动作,在潜意识里更会增加病人的心理负担,觉得自己是个重病号,其他人都对自己加倍的好,给病人一种自己时日无多的感觉。人的精神力量是强大的,精神抖擞的肯定对病有帮助,如果我们过份的照顾,会给病人一种错觉,暗示她是个重病号,她也会觉得自己越来越虚弱无力,这不利于病人的长久生存。我们家在年4月去复查时,结果仍旧是肿瘤在继续缩小,除了药物的功效外,她自己的精神支持也占了很大的因素,医生都说看起来她不像病人,所有的检查都是她自己去做,我都没有跟着去,当然不是懒惰,而是我当时处于怀孕期间,不想去接触那些放射性的东西。虽然在出结果前一晚还是紧张得睡不着,害怕出什么问题,但表面上我仍旧很淡定,装得像平常一样,我妈甚至比我睡得都好。

她已经接受了这个疾病,也习惯了每天中药、西药,定期复查的生活。我们平时不把她当病人,她自己也没把自己当病人,真的就像是得了一些类似高血压之类的慢性病一样,只要自己坚持吃药,锻炼,达到与癌共存的目的。总之大家对于病人的心理状态要根据病人的性格,采取多种形式,一定要像药物治疗一样重视病人的心理问题,有时候会给我们带来意想不到的效果。精神上藐视、态度上重视,不光是我们,也是对病人最好的心理治疗。

寄语:

感谢这位癌友给抗癌卫士的众多癌友们分享自己患癌之后的心得体会,我也相信,在这位朋友的分享、鼓励之下,会有越来越多的癌友们能够更规范、更正确的得到治疗,从而活得更好、更精彩!

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